Hospicjum perinatalne – miejsce wzruszających powitań i trudnych pożegnań

Poruszającą historię małego Mieszka poznałam kilka miesięcy temu. Były to dwa, pełne miłości listy napisane przez mamę i tatę dziecka, u którego jeszcze przed urodzeniem lekarze wykryli nieuleczalną chorobę. Postanowiłam nie streszczać tej opowieści, ponieważ nie chciałam jej spłycić. Zamieszczam zdjęcia z  Kwartalnika Fundacji Gajusz, na łamach którego ukazały się wspomniane listy, abyście mogli przeczytać tę historię w oryginale. To właśnie z tego artykułu dowiedziałam się o istnieniu hospicjów perinatalnych. Są to instytucje, które wychodzą z pomocą rodzinom w sytuacji, kiedy w czasie ciąży lekarze wykryją letalne wady płodu.

Badania prenatalne i wykrycie wad letalnych
Badania wykonywane w trakcie ciąży mają ogromne znaczenie. Pozwalają wykryć ewentualne nieprawidłowości, dzięki czemu, w wielu przypadkach już na etapie ciąży można podjąć odpowiednie leczenie. Ogromne wrażenie robi na mnie fakt, że lekarze potrafią przeprowadzać z sukcesem operacje serca lub kręgosłupa na dzieciach, które znajdują się jeszcze w łonie matki. Jednakże, w niektórych przypadkach medycyna jest bezradna. Mam na myśli wady letalne, czyli takie zaburzenia rozwoju płodu, które uniemożliwiają przeżycie dziecka bez względu na zastosowanie leczenia. Wady te najczęściej prowadzą do poronienia lub do wczesnej śmierci dziecka po urodzeniu.

Zaciekawił Cię ten tekst? Polub proszę nasz profil na Facebooku, aby być z nami w kontakcie.
Zachęcam Cię także do zostawienia komentarza pod artykułem.

Okrutna diagnoza

Taka diagnoza to prawdziwy dramat dla rodziny. Tym bardziej, że wielu rodziców w tym trudnym momencie nie otrzymuje odpowiedniego wsparcia od specjalistów. Czasem aż ciężko mi uwierzyć w to, co słyszę lub czytam na temat zachowania niektórych lekarzy w takiej sytuacji. Z jednej strony jest mur obojętności, kiedy mama odbiera wyniki badań i nie zostaje zaproszona nawet na krótką rozmowę. Konsultacji medycznych udziela jej wyszukiwarka Internetowa. Z drugiej strony jest niedelikatność i przedmiotowe traktowanie pacjentów. „Urodzi pani potworka” lub „proszę mi wierzyć, nie chciałaby pani oglądać czegoś takiego”. Jak ma się czuć rodzina słysząc takie słowa o wyczekiwanym dziecku? Rodzice mają prawo do rzetelnej i profesjonalnej informacji medycznej. Muszą się dowiedzieć o tym, z jaką chorobą mają do czynienia, jak również o możliwych, znacznych deformacjach ciała dziecka. Jednakże słowo „potwór” nie ma nic wspólnego ani z profesjonalizmem, ani z medycyną. Jest to po prostu brak szacunku dla pacjentów. Kolejny problem, to brak wsparcia psychologicznego dla rodzin. Założycielka Fundacji Gajusz przytoczyła w wywiadzie dla Dziennika Łódzkiego przypadek pewnej pacjentki. Jeden z profesorów powiedział, że nie życzy sobie, by dopuścić do kobiety psychologa, gdyż będzie ona przez to co chwilę płakała. Ciężko mi się do tego odnieść. Pozostaje mi tylko nadzieja, że są to jednak pojedyncze sytuacje.

Trudne decyzje

W przypadku wykrycia wad letalnych, lekarze często doradzają aborcję, która w tej sytuacji jest dozwolona prawnie. Są też lekarze, którzy ze względu na swój światopogląd doradzają urodzenie dziecka. Nie chcę jednak w tym wpisie oceniać lekarzy ani decyzji podejmowanych przez rodziców. Chcę opowiedzieć o tym, jak działa hospicjum perinatalne. Zanim dowiedziałam się o istnieniu takich placówek, znałam historie kilku mam, które urodziły nieuleczalnie chore dziecko. Wszystkie mówiły o traumie, o braku wsparcia, o tym jak musiały leżeć na jednej sali ze szczęśliwymi mamami zdrowych dzieci. Właśnie dlatego postanowiłam napisać o hospicjum perinatalnym. Jest to bowiem miejsce, gdzie rodzina może liczyć na konkretne wsparcie, a niestety wiele osób nie wie, że istnieją takie miejsca.

W jaki sposób pomaga hospicjum perinatalne?
Hospicjum zapewnia kompleksową pomoc już od momentu zdiagnozowania letalnych wad u dziecka. O szczegółach możecie przeczytać na poniższym zdjęciu. Są to informacje ze strony Fundacji Gajusz (pod tym linkiem, na stronie fundacji, znajdziecie również listę innych, działających w Polsce hospicjów perinatalnych).

Pożegnanie w objęciach mamy i taty

Po porodzie dziecko i jego rodzina nadal pozostają pod opieką hospicjum. Wobec noworodka nie stosuje się tak zwanej uporczywej terapii, tylko opiekę paliatywną, polegającą na łagodzeniu objawów choroby, uśmierzaniu bólu. Obserwuję profil Fundacji Gajusz na Facebooku. Pojawiają się tam między innymi informacje na temat podopiecznych hospicjum perinatalnego. Jeden Maluszek odszedł po miesiącu, inny po dwóch dniach, jeszcze inny piętnaście minut po narodzinach. Ktoś mógłby zapytać: czy warto podejmować ten trud? Moim zdaniem tak. Utwierdzają mnie w tym wypowiedzi rodziców, którzy korzystali z opieki hospicjum. Mieli okazję przywitać swoje dziecko, utulić je, ochrzcić, zrobić pamiątkowe zdjęcia i co najważniejsze – godnie pożegnać. Choroby i śmierć małych dzieci zawsze będą dla mnie niezrozumiałe i niesprawiedliwe. Jednak na to nie mamy wpływu. Możemy za to zrobić wiele, aby jak najlepiej, wspólnie przeżyć ten krótki czas z dzieckiem. Aby otoczyć je miłością i opieką oraz pozwolić odejść z godnością w czułych ramionach mamy i taty.

Działalność Fundacji
Pomoc świadczona przez hospicjum jest bezpłatna. Jednakże placówka nie otrzymuje żadnych środków z NFZ. Działa jedynie dzięki datkom. Jeśli chcielibyście wesprzeć pracę hospicjum, odsyłam Was tu: Dla Pomagających. Można również przekazać Fundacji 1% podatku. Już wkrótce napiszę o innej inicjatywie Fundacji Gajusz – wspaniałym ośrodku preadopcyjnym Tuli Luli.